Pubblicata sul BURL Serie Ordinaria n. 51 – 21 dicembre 2024 la D.g.r. 16 dicembre 2024 – n. XII/3620 con la quale viene approvato il documento «Malattie rare: la normativa di riferimento, il percorso del paziente, l’individuazione dei centri della rete malattie rare e le relative funzioni, la presentazione delle candidature, la riabilitazione, il registro delle malattie rare».
Il documento, elaborato in esito ai lavori dei tavoli tecnici dedicati, esplicita le caratteristiche della Rete Regionale delle Malattie Rare, aggiorna i criteri per l’individuazione dei Centri di riferimento, aggiorna il modulo per la candidatura di tali Centri e definisce un modello di candidatura dedicato alle strutture riabilitative specialistiche delle malattie rare.
D.g.r. 16 dicembre 2024 – n. XII/3620